Второй вебинар социального проекта «Бережно» «Пациентские истории: говорить - значит менять. О людях, которые берегут»
5 марта состоялся второй вебинар в рамках социального проекта Aston Health «Бережно» — «Пациентские истории: говорить — значит менять. О людях, которые берегут».
Встреча была посвящена тем, кто бережёт — родственникам и близким людей с тяжёлыми и жизнеугрожающими заболеваниями. Тем, кто держит систему ухода и помощи на своих плечах.
Потому что забота о близком — это тоже путь. Это боль, выбор и огромная ответственность. И беречь пациента невозможно, не научившись беречь себя.
Модератором встречи выступила Алина Зверева, руководитель отдела программ поддержки пациентов компании Aston Health и руководитель проекта «Бережно».
Спикерами стали:
- Татьяна Махнёва, мама ребёнка, победившего ОЛЛ
- Анна Арцыбасова, мама детей с МДД
- Неля Погосян, заместитель председателя правления ВООЗ
- Регина Кудрова, психолог ВООЗ
- Александра Щеткина, президент Фонда Альцрус
- Алина Морозова, психолог Служба «Ясное утро»
Трансляцию встречи можно посмотреть здесь.
Наши спикеры честно рассказали:
- в какой момент они перестали быть «просто родными» и стали опорой;
- что оказалось самым тяжёлым — не в лечении, а в повседневной жизни;
- когда пришло осознание, что помощь нужна уже им самим;
- что помогло не сломаться;
- чего больше всего не хватает семьям, которые столкнулись с жизнеугрожающей болезнью.
О системной помощи рассказали представители ВООЗ и Фонда Альцрус. Мы обсудили:
- кто такие ухаживающие родственники и почему это отдельная группа;
- с какими эмоциональными, юридическими и бытовыми трудностями они сталкиваются;
- почему помощь нужна не только пациенту, но и всей семье;
- какие форматы поддержки действительно работают.
Психологи с опытом работы с ухаживающими семьями, представители ВООЗ и службы «Ясное утро», разобрали темы, о которых редко говорят вслух:
- чувство вины — «я делаю недостаточно»;
- запрет на усталость;
- хроническое эмоциональное истощение;
- почему стратегия «держаться» разрушительна.
Встреча завершилась выступлением руководителя проекта «Бережно», Алины Зверевой, подчеркнувшей важность системы, которая выстраивается вокруг человека, которому нужен уход: «Родственники — важная часть маршрута пациента на пути к выздоровлению или повышению качества жизни. А значит и часть результата. Родственники не должны оставаться «невидимыми»».
Именно поэтому новый раздел «Берегу» на портале «Бережно» будет направлен на поддержку мам, партнёров, взрослых детей, опекунов — тех, кто часто забывает о себе. Проект может быть полезен всем, кто «бережёт». Он помогает с помощью:
- проверенной информации, подкреплённой комментариями экспертов;
- подкастов и интервью с представителями пациентских организаций и теми, кто уже идёт или прошёл по пути того, кто«бережёт»;
- записи тематических вебинаров;
- маршрутизации и навигации;
- полезных контактов организаций, фондов и служб поддержки.
Вместе мы создаём пространство, где родственники пациентов не остаются один на один с диагнозом близкого человека и всегда знают, куда обратиться за помощью.
Любой пациент и его близкий, который ухаживает за человеком с тяжёлыми и жизнеугрожающими заболеваниями, может стать частью нашего проекта и сообщества.
Именно вы можете рассказать свою историю, которая станет мотивацией для того, кто бережёт. Предлагаем поделиться своим мнением, пройдя короткий опрос, который поможет сделать будущие вебинары ещё более полезными и информативными: «По итогам второго вебинара «Пациентские истории: говорить – значит менять».
Подписывайтесь на социальные сети «Бережно», чтобы первыми узнавать о новых вебинарах и встречах:
И на сайте proberezhno.ru
С предложениями о сотрудничестве и за дополнительной информацией о программе обращайтесь к Алине Зверевой, руководителю отдела программ поддержки пациентов Aston Health, a.zvereva@aston-health.ru.
Присоединяйтесь к нам на Telegram, Youtube, Vk, Яндекс Дзен
Анастасия Жигалкина
ведущий менеджер по маркетинговым коммуникациям
